在第七个“中华慈善日”来临之际，响应“携手做慈善，传播真善美”活动主题，由京东健康与北京病痛挑战公益基金会联合发起的罕见病援助项目——罕见病医疗援助工程京东健康专项暨京东健康罕见病关爱基金，于近期完成了最新一批捐助。

自2021年上线以来，截至2022年8月30日，该项目累计援助患者184人次、拨付善款174万余元，切实帮助罕见病患者缓解确诊难、求医难、用药难的困境。

据了解，为了更好地服务罕见病患者，京东健康从2021年起,发起“罕见病关爱计划”,通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台。在此基础上，京东健康于今年推出“罕见病全生态服务战略”，建立“单病种患者关爱服务群”，针对遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压等多个疾病群体提供慈善援助咨询、患者答疑、科普内容等服务。

（患者可登录京东App搜索“罕见病关爱中心”获取相关服务）

随着京东健康罕见病服务能力的不断扩大，越来越多合作伙伴参与构建罕见病服务救助生态。截至2022年8月31日，已有超过3万家京东店铺通过“爱心东东”参与罕见病公益捐赠，捐赠笔数近2000万。今年6月，京东健康还联合中国出生缺陷干预救助基金会，针对新疆地区罕见病患儿开展了“PKU特医食补助公益项目”。

此外，京东健康旗下京东大药房，还通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。如今，京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物，成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。针对不少罕见病用药所需的特殊配送条件，京东大药房的“自营冷链”药品服务模式，覆盖城市数已超过240个。

罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题。相信在多方参与和支持下，能为罕见病防治与保障事业创造更大价值。

责任编辑：文路